La malattia mano-piede-bocca (MMPB) giorno per giorno in un adulto.

Bocca Mani Piedi o Mani Piedi Bocca o Piedi Bocca Mani… non è uno scioglilingua, è il nome dato ad una malattia esantematica dei bambini che, come ora ho imparato, contagia anche gli adulti. Anche in inglese ha lo stesso nome buffo: "Hand Foot and Mouth Disease (HFMD)". Condivido con voi la mia esperienza con questa malattia che mi ha colto di sorpresa non avendo né frequentando bambini piccoli. Non vuole essere un trattato medico né una pubblicazione scientifica. Voglio solo dettagliare la mia esperienza diretta con quello che ho visto e sofferto. Spero possa esservi utile quanto è stato utile per me trovare informazioni sui forum e blog stranieri perchè come spesso capita le informazioni in italiano per quanto riguarda gli adulti sono carenti, spesso sono un copia e incolla di altri siti e si concentrano solo sui bambini. Se siete qui probabilmente ne siete venuti a contatto da adulti e cercate informazioni in rete per capire cosa vi sta succedendo, come ho fatto io visto che i medici erano stati abbastanza vaghi ma probabilmente non avevano ancora avuto la necessaria esperienza con la malattia negli adulti per potersi esprimere.

Da Wikipedia: "La malattia mano-piede-bocca (MMPB) è una sindrome causata da virus intestinali della famiglia dei Picornaviridae. I ceppi più comuni che causano MMPB sono il Coxsackie A virus A16 e enterovirus 71 (EV-71), ma possono anche essere causati da altri ceppi di  Coxsackie virus o Enterovirus. Colpisce prevalentemente i neonati e i bambini. Si diffonde attraverso il contatto diretto con muco, saliva, o feci di una persona infetta, ed è comune la presenza di piccole epidemie in scuole dell'infanzia. Il periodo di incubazione è solitamente di 3-6 giorni. La patologia ha un periodo di incubazione tipico di 3-7 giorni. I sintomi principali sono la presenza di vescicole e bollicine in prossimità della bocca, su dorso e palmo delle mani e sulle piante dei piedi. Alcuni sintomi prodromici includono mal di gola e febbre, segue l'esfoliazione della pelle colpita con un ritorno alla completa normalità, senza lasciare cicatrici, nell'arco di 30-40 gg."

Detta così sembra una blanda malattia esantematica di poca importanza, poi invece quando ce l'hai da adulto è una specie di incubo, invalidante durante la fase acuta, non puoi usare mani e piedi, e se sei sfortunato neanche riesci a mangiare per il dolore alla gola, e ti lascia debilitato poi per molti giorni. Sicuramente nei bambini il recupero è più rapido rispetto agli adulti e probabilmente i casi negli adulti non immunodepressi non sono così tanti in Italia e quindi è meno conosciuta l'entità dei sintomi. Dopo un mese mi sento ancora non in forma, come dopo una forte influenza. Ecco in dettaglio la mia personale esperienza che, leggendo nei forum di lingua inglese (perché è risaputo che gli italiani scrivono meno in rete), sembra una fotocopia di quello che è successo a tanti altri adulti. Ho il timore che si stia sottovalutando confinandola al mondo pediatrico perché, sempre googlando, ho letto di moltissimi casi negli adulti proprio perché, credo, non si sono prese le necessarie precauzioni per evitare il contagio, quando possibile ovviamente. A me è arrivata, così, senza preavviso infatti ;-)
P.S.= Cliccando su qualunque foto la si ingrandisce.
Se non vi va di leggere tutto in dettaglio e volete un diario più breve potete andare qui

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Primo giorno 5 Gennaio

Tutto è iniziato con un leggero mal di gola, ma non gli ho dato peso. La sera però mi sentivo molto stanco, e sono andato a letto. Eppure non è che ho fatto chissà che per essere stanco, mi sono detto, ma vabbè, capita...Il giorno dopo stavo bene. Nel pomeriggio però ritorna il mal di gola, stavolta più forte e la sera mi sento la febbre: la misuro ed era 39. Ecco, mi sono beccato un'influenza, penso con disappunto. Però strano che il naso non mi coli... Però mi viene un mal di testa fortissimo. Mi addormento e riposo.

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Secondo giorno 6 gennaio

Il giorno dopo magicamente niente febbre ma il mal di gola continua, me ne accorgo solo quando deglutisco perché non è continuo... Meno male, penso, già tutto passato, va meglio. La sera vado a una festa ma ad un certo punto mi sento di nuovo spossato. Anche un po' stordito, come brillo. Tornando a casa misuro di nuovo la febbre: 39. Uffa, temperatura fissa ormai. La misuro prima di andare a letto: 37,5...Boh?

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Terzo giorno 7 gennaio

Tutto bene, niente febbre, il mal di gola sembra diminuito, Cioè c'è ma non è insopportabile, poi va e viene...  Noto una piccola bolla sul pollice, come una scottatura che mi prude un po'. Dopo qualche ora un'altra all'altro pollice. Una cosa simmetrica! Quindi penso forse ai pesi in palestra, magari ho esagerato e si è macerata un po' la pelle. Sto bene però, a parte al momento di andare a letto che mi sento sfinito e forse ho la febbre di nuovo. Maledetta influenza, ma il mio corpo sta cercando di combatterla....Non collego le bolle alla febbre, caso mai al mal di gola di prima.

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Quarto giorno 8 Gennaio

La mattina

Crosticine giallastre sparse

Mi sveglio durante la notte con un malessere che non saprei descrivere, forse ho la febbre più alta? Vado in bagno più volte, non so cosa mi sento, ma non sto bene, ho anche mal di testa, e la mattina mi sveglio con la faccia gonfia: il naso, le labbra...Ho anche delle macchie arrossate sparse sulla fronte e intorno al naso e alla bocca, come delle lenticchie leggermente più scure del resto della pelle del viso. Ma la cosa strana è una crosticina gialla intorno ai lati del naso e sul mento, come se la mia pelle fosse irritata e trasudasse un siero giallo che solidificando cristallizza sulla pelle. Lavandomi la faccia va via ma la pelle è visibilmente irritata. Sarà una dermatite? Però il palmo delle mani ha pure queste macchie rosse come in viso, non evidenti ma ci sono e sono tante di più. Non prudono.
Nel pomeriggio la secrezione attorno al naso continua e le macchie delle mani diventano più rosse. Vado in farmacia: loro sono sicuri che sia un'allergia. Prendo un antistaminico che non mi fa niente ovviamente. Sento che il liquido giallo esce anche da dentro il naso e continuo a tamponarlo con dei Kleenex per evitare che si solidifichi creando quella antiestetica crosticina attorno alle narici. Come quella che a volte si forma ai lati degli occhi la notte ma molto più visibile, e soprattutto di un giallo canarino! Non mi sento molto bene, pure l'allergia mi mancava. Il farmacista voleva darmi del Bentelan ma io avevo paura che potesse essere herpes guardando le labbra, forse no, ma perché rischiare con un cortisone che lo nutre l'herpes?
La sera sono spossato. Ho una faccia stanca, gonfia, e come se sotto la pelle delle mani ci fossero delle vesciche, non sollevate visibili, ma proprio sotto la pelle e mi gonfiano la mano. Facendo la doccia l'acqua calda mi da molto fastidio sulle mani, come se fossero ustionate.

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Quinto giorno 9 Gennaio

La mano sembra liscia ma toccandola
è come se fosse totalmente coperta di
 bolle come sensazione tattile.

Disastro. Le mani sono ora piene di bolle interne, io vedo solo delle macchie rosse ma le sento sotto le dita attraverso la pelle e sono così tante che non riesco a chiudere le mani, sento come un fortissimo formicolio, come quando ti si addormentano perché sei stato sempre nella stessa posizione. Molto fastidioso. E mi sento stordito, come se avessi la febbre che non ho. Il mal di gola continua ma ora le mani sono il problema e poi il viso sembra deformato. Sotto la pelle le sento anche sulla fronte e attorno al naso che ora è molto irritato come avessi un forte raffreddore ma il naso è libero da muco.  Come ha detto il farmacista, sarà un'allergia da contatto. Solo le mani e la faccia gonfia, chissà cosa ho toccato, forse un sapone? Ma mentre mi allontano sento come un fastidio al piede sinistro, come avessi una vescica per aver camminato troppo. Qualcuno mi fa: e se fosse quella malattia dei bambini Bocca Mani Piedi? Macché, non ho frequentato bambini... Mi guardo allo specchio e ho davvero una brutta cera, le mani ora sono terribili da vedere, gonfissime. Sento poi in veloce crescendo un fastidio a tutta la pianta dei piedi, come se ci fossero delle bolle anche là. Più vado avanti e più faccio fatica a camminare. La sera a cena mi fanno così male i piedi che camminare è un'impresa. Però non vedo vesciche solo dei piedi stanchi e arrossati da lunga camminata. I piedi andranno sempre con due giorni di ritardo rispetto alle mani. Ma ormai, qualunque cosa io abbia, non mi fa quasi più connettere, sono solo concentrato sul fastidio alle mani e ai piedi e a quelle crosticine gialle che mi fanno sembrare davvero malato. E se non fosse un'allergia? E se avessero ragione con quella malattia dal nome strano? Da questo momento decido di richiudermi volontariamente in quarantena dalla sera stessa: se mai fosse una malattia esantematica, non voglio diventare un untore. Mai decisione fu più azzeccata. Infatti il giorno dopo sarà l'exploit del virus...

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Sesto giorno 10 gennaio

Le bolle ci sono ma tutte sotto la pelle

Mi sento malissimo, ho passato una notte come in trance, non so se avevo la febbre o no, ma mi svegliavo solo per andare in bagno e togliere la crosta che si formava attorno al naso e alle narici perché facevo fatica. a respirare, non capivo più se era muco o questo trasudo giallo..... e poi le mani e i piedi erano come trafitti da spilli. Non riuscivo a camminare, i piedi ora avevano delle macchie rosse come le mani di due giorni prima. Le mani sembrano insanguinate e  come se la pelle fosse troppo stretta e la mano non avesse spazio, una sorta di guanto di una misura più piccola. Con un senso di schifo noto che la federa del cuscino era coperta da quel liquido giallo ormai asciutto. La sacra sindone! Da dove fosse uscito non capisco, forse dalla testa perché qualche giorno dopo noto che ho la parte della nuca coperta di crosticine secche. O dal naso? Mi faccio una doccia perchè voglio come pulirmi dal malessere. L'acqua calda è terribile sulle mani, come versare acqua bollente su un'ustione! Le crosticine gialle però van tutte via e riacquisto un viso quasi normale.

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Settimo giorno 11 gennaio

Mani e piedi mi danno molto fastidio. Il mal di gola è scomparso ma davvero cammino sui chiodi per cui rimango a letto. Mi accorgo che non ho più il senso del tatto, qualunque cosa tocco sembra coperta di bolle ma forse sono quelle che ho sotto la pelle che sento. La cosa strana è che nessuna delle bolle arriva in superficie e si apre né ai piedi né alle mani, quindi nessuna perdita di siero. Ogni tanto vedo qualche bolla sparsa alle gambe e alle braccia che non dà nessun prurito però: nessuna delle bolle prude come ho letto per altre persone con la

Notare la bolla alla caviglia: era una piccola dermatite,
una irritazione che aveva formato una crosticina.
Il virus ne ha approfittato subito della debolezza
trasformandola in sua bolla.

Si formano le bolle anche sui lati

stessa malattia, quindi non mi accorgo di averle a meno che non le vedo. Ecco perché non mi accorgo di averle in testa finché non seccano giorni dopo e si staccano pettinandomi. Però il liquido giallo, dopo quel...versamento sulla federa del cuscino di ieri, ha anche smesso di trasudare, sono rimaste solo delle croste che ora non vanno più via con l'acqua. Però il virus ha attaccato la mucosa interna del mio naso, irritazione come da raffreddore ma senza muco, sento come delle croste dentro il naso che non mi fanno respirare bene solo che non posso neanche infilare le dita nel naso :) Non ho senso del tatto e le dita sono gonfie e doloranti.

Le bolle sono grigiastre al centro

Ho letto che le bolle grigiastre sono
tipiche e un indizio per riconoscere
la malattia

Ho anche notato che il virus attacca ogni parte che in qualche modo era compromessa o più debole: ogni feritina, ogni dermatosi, ogni graffio è stato attaccato e si è trasformato in una lesione. La testa forse perché l'avevo irritata dai troppi lavaggi di quei giorni tra palestra e docce a casa, le gambe dove avevo delle parti che avevo urtato graffiandole superficialmente si è formata una bolla.  Anche all'inguine: avevo usato dei boxer un po' larghi che mi avevano irritato la pelle e proprio lì si sono formate tante bolle di cui non mi sono accorto finché non si sono formate le croste che sono cadute dentro gli slip: appunto perché non pruriginose non le avevo viste. Sotto le ascelle, che spesso mi si irritano per il deodorante, microbollicine anche lì che poi si sono trasformate in microcroste una vicina all'altra. Per fortuna assolutamente nessuna vescica o afta in bocca o in gola come prevederebbe la malattia nei casi standard, che infatti non per niente si chiama Bocca Mani Piedi. La lingua però sembrava gonfia e coperta da una patina bianca.

Sembra un tallone disidratato e invece è
morbido come fosse una vescia sgonfia.
Infatti poi si staccherà in blocco.

Le bolle sono sulle dita e sembra anche
sotto le unghie! Sono diventate livide
dello stesso colore delle altre bolle.

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Undicesimo giorno 15 gennaio: da qui in poi il virus comincia ad arrendersi.... 

Le bolle si seccano dall'interno

Lentamente le bolle si asciugano dall'interno lasciando delle croste scure sempre sotto pelle. I piedi vanno sempre in ritardo di due giorni rispetto alle mani.
Dopo alcuni giorni comincia... lo scuoiamento! La pelle comincia a seccarsi e a staccarsi a pezzi grandi, come quando da piccolo mi scottavo perché non usavo le protezioni solari adeguate e poi la pelle veniva via a lembi. Inizia il viso con le parti intorno al naso che prima erano coperte di liquidino giallo si staccano come se ci avessi messo del Vinavil. Pelle spessa che non sembra neanche la mia con sotto pelle quasi perfetta, e la crosta bianca traslucida appunto come quella del vinavil è dappertutto anche in zone dove pensavo non vi fosse niente. Il mento, tutto intorno alla bocca, anche le labbra e il naso e la fronte in alcuni punti...... Ad un certo punto guardandomi allo specchio noto che sui padiglioni delle orecchie ho tutte la pelle sollevata che sembra carta e si stacca come fosse carta!

Confrontare con la foto precedente
e  quella che pubblico
nell'aggiornamento più sotto.

Le vesciche secche rimangono sotto pelle

Per le dita è ancora più strano, sembra  come quando da bambino immergevo le dita nella cera calda delle candele e poi questa si staccava con la forma delle dita. Uguale. Come uno strato corneo che viene via ogni volta che mi faccio la doccia e si asciuga.

Appena fatta una doccia la pelle si stacca

Si stacca a lembi e devo tagliarla con le forbici

Quando arriva il turno dei piedi, mi si stacca tutta la pelle con la forma del tallone in un solo pezzo, pelle molto spessa, sembra pergamena, e la cosa strana è che la pelle nuova sotto è perfetta, sensibile e liscia. Metto qui un link di un video su YouTube (<-- clicca) che non è il mio ma per dare un idea di come succede. Qui è molto estremo ma diciamo che a me il tallone si è staccato così. Il resto a pezzi. In pratica la pelle è già staccata e basta poco a tirarla via.

A questo punto, tolta quella morta, la pelle nuova dei polpastrelli è come in shock. Non capisco più cosa tocco, tutto mi sembra ruvido. Il freddo e il bagnato per me sono indistinguibili per giorni: se una cosa è fredda io la percepisco come bagnata.

L'iphone non riconosce più le mie impronte digitali, forse non le ho più? Aspetto alcuni giorni e poi decido di registrarle di nuovo. Quando andrò in palestra, il sensore che mi dà l'accesso non riconosce la mia impronta quindi devo registrarla nuovamente anche là. Mi convinco che sono cambiate ma dopo qualche settimana sull'iPad dove non le avevo cambiate vengono riconosciute: quindi una volta che la pelle si ricompatta e si riforma per bene ritornano come prima. Ancora ogni tanto non me le riconosce (forse continuano a formarsi) e le memorizzo di nuovo ma credo che se si ha la pazienza di aspettare col tempo ritornano come prima.

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Il dopo

Sono passate tre settimane e la pelle continua a staccarsi dalle mani e dai piedi, non vedo l'ora che vada tutta via. Ho staccato io stesso con molta facilità quella che viene via e mi sono fermato solo quando fa resistenza. Ho notato che è come se le bolle fossero implose tra gli strati di pelle lasciando dei vuoti quindi la pelle superficiale era già staccata dal resto e non ho fatto nessuna fatica né mi ha fatto male, e nei punti dove c'erano le bolle, immagino piene di liquido, ho trovato una crosticina secca sottilissima, cioè tra i due strati di pelle la bolla implosa aveva lasciato quello che forse era siero ormai secco.

La mia mano due settimane dopo l'inizio del cambio
pelle e ad oltre 20 giorni dall'inizio della malattia

Notare il punto in cui la pelle comincia
a staccarsi ma credo che sotto l'unghia
sia rimasta quella ormai morta
che ha fatto staccare l'unghia dal dito.

Le unghie sono livide, hanno il colore delle bolle che poi sono diventate croste e sono andate via con la pelle. Le unghie sono rimaste così, del resto la pelle sotto non posso toglierla. Credo che si siano formate delle bolle anche tra l'unghia e il letto ungueale perché sono diventate scure come quando prendi una botta, e ho paura che cadranno. Ho letto che succede. Molti si lamentano infatti che i medici non avevano avvertito di questo effetto secondario e a loro è successo anche molte settimane dopo la malattia a unghie apparentemente sane. Pare che in qualche modo il virus le attacchi durante la crescita e non si riprendono più cadendo. Ma per fortuna ricrescono, mi dicono. Certo che con questo ritmo ci vorranno mesi. Sono ancora attaccate anche se cominciano ad avere un colore perlaceo che secondo me è sintomo di caduta imminente perché si è staccata ormai dal letto ungueale....Sto attendendo ancora i risultati delle analisi degli anticorpi perché visto che la sindrome è causata da una sacco di enterovirus possibili, ora sono curioso di sapere quale di tutti ha causato tutto 'sto casino.
Se non altro, dicono, allo stesso virus dovrei essere immune in futuro.

Vi aggiornerò... :-(

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I risultati delle analisi ! 

Il medico: "I risultati chiariscono che lei ha avuto una malattia "mani-bocca.piedi" dovuta al virus Coxsackie gruppo A, quello più frequente." Eccole qui, se qualcuno rileva qualche altra informazione dai risultati la scriva nei commenti per favore.

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33° giorno - Aggiornamento 7 Febbraio 2018

Ad un mese dopo, la pelle delle mani è migliorata ma le unghie iniziano a cadere. Ieri si è staccata quella dell'indice e anche l'altro indice non penso durerà molto. Credo che sia imprevedibile sapere se cadono e quali cadono perché quelle dei pollici sono in condizioni peggiori essendo scurissime ma sono saldissime e crescono, e invece si stanno formando delle bolle d'aria a partire dalla lunetta proprio sotto quelle che non sembrano affatto compromesse. A questo punto non posso fare previsioni. Ai piedi, incrocio...le dita, sembrano tutte a posto a parte a un alluce che si è scurito molto: è quello in foto.

La mano sx dopo un mese

La mano dx dopo un mese

Questo è il piede dopo un mese, subito dopo la doccia
per mostrare i lembi staccati. Quando è asciutto è
più levigato ma continua a spellarsi anche
la parte di pelle nuova :-(

Ecco l'esempio di quanto scritto prima.
Una scarpa stretta molti mesi fa aveva
fattoarrossare sotto l'unghia e col tempo
si era formata una macchia che stava
per sparire con la crescita dell'unghia.
Era quasi perfetta a parte un angolino
a destra in alto, quello che appare più
bianco in foto. Il virus ha attaccato solo
quest'unghia probabilmente debole
ancora. Si era salvata prima,
ora non credo...

32° giorno. L'unghia dell'indice che si
 era sollevata. L'ho tagliata
io perché era rimasta
attaccata solo da un lato.

Non uso creme medicate ma solo idratanti. L'urea al 40% mi sembrava un po' aggressiva e dopo il terzo giorno ho smesso. Dopo un mese dall'inizio di tutto sto meglio, ho preso di mia iniziativa un multivitaminico da una settimana. Non so se mi ha aiutato ma prima mi sentivo davvero molto debole, ora non più e sono ritornato ai miei pesi in palestra senza più fatica e spossatezza.

Se le unghie cadono davvero una per una, ne avrò per tanto tanto tempo prima che ricresceranno tutte visto che non vanno in contemporanea, sigh! Non potete immaginare quante cose durante la giornata coinvolgono le unghie finché non potete usarle. Allargando la foto si nota che l'unghia del dito medio comincia ad avere qualche macchiolina più bianca che, se funziona come per l'indice, è l'inizio della sua caduta...

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35° giorno - Aggiornamento 9 Febbraio 2018

Mi sento molto meglio, anzi direi come prima della malattia. Purtroppo i piedi hanno cominciato a spellarsi anche sulla pelle nuova quindi ora ho un misto di pelle vecchia che deve ancora cadere e quella nuova che si spella. Ho comprato una crema all'urea per piedi al Lidl al 10% che magari idrata ma è meno aggressiva della prima e ristabilisce il turnover della pelle. Quando metto la crema la pelle si uniforma e quindi penso che tra una decina di giorni dovrei aver finito. Uso sempre una crema idratante per le mani e non si vede più la pelle morta, è uniforme anche se ancora con tutte le chiazze lasciate dalle bolle, ma se non altro non è spellata. La sensazione del tatto è strana, come se avessi un leggero strato di grasso che mi impedisce di avere un contatto diretto con le cose. Non è la crema perchè anche lavandole è lo stesso, come se avessi uno strato gommoso come quello vellutato che copre certi device, è strano da descrivere. Forse la pelle non si è ancora ben riformata?

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42° giorno - Aggiornamento 16 Febbraio 2018

Nessuna novità di rilievo.
Le mani hanno perso la pelle morta e sono compatte, ma rimane evidente il segno dei punti dove c'erano le vesciche e sono ancora arrossate. Al dorso soprattutto si sono scurite un po' ed esteticamente si notano molto.
Le unghie continuano il loro destino verso la caduta, in particolare indice e pollice in ogni mano. Questa è la cosa più fastidiosa e per me imbarazzante in pubblico.
I piedi continuano a spellarsi nonostante le creme idratanti, non come prima ma la pelle non si è ancora normalizzata. Nessun prurito o fastidio.

Confrontare la foto con quella dei giorni precedenti (cliccare per allargare) 

L'unghia del pollice crescendo
è come se si "stirasse" nella parte
della radice. Al 42° giorno è
ancora attaccata saldamente ma
ho l'impressione che cresca molto
più lentamente

Notare la base dell'unghia.
Si intravede una specie di bolla
e anche l'estremità si stacca dal
letto. anche il mignolo in basso
ha un angolo che crescendo
rimane comunque staccato.

Le macchie ancora visibili dove prima
c'erano le bolle. Da notare che ora dopo
oltre 40 giorni sono più scure
rispetto a prima quando
erano solo arrossate

La cosa che posso segnalare è che nel frattempo ho studiato la mia malattia e ho continuato a documentarmi. Ho scoperto che negli ultimi 10 anni è apparsa una sindrome della Bocca Mani Piedi attribuita prevalentemente a un nuovo ceppo di enterovirus, il Coxsackievirus A6. Un medico aveva notato che nei suoi 25 anni di carriera aveva visto solo 3 casi di adulti conteggiati da questa malattia mentre ora poteva citare almeno una dozzina di casi nell'arco di soli sei mesi con sintomatologia molto più seria e con perdita delle unghie. Ne parlo più diffusamente nella pagina delle FAQ qui. Credo che medici e soprattutto dermatologi dovrebbero conoscere la variante più grave di MMPB (HFMD) causata dal coxsackie virus A6 e non basarsi solo su quella di solito causata dal coxsackie A16.

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53° giorno - Aggiornamento 27 Febbraio 2018

Ormai della malattia ho solo i segni estetici. Le macchie sono ancora esattamente come nella foto di 10 giorni fa. La pelle delle mani è però quasi tornata alla normalità anche se non perfettamente, sembra come più "indifesa" come sensazione, quando apro barattoli o quando stringo qualcosa con forza lo sento. La pelle dei piedi invece in alcuni punti continua a spellarsi ancora e visto che ormai è spessa abbastanza ho iniziato a usare il guanto per lo scrub perché non ne posso più di 'sta pelle screpolata. Dopo due mesi non vedi l'ora di cancellare tutti i segni, ti prende male. Soprattutto le unghie: finché è una ok, ma quando sono tante diventa una cosa davvero limitante, non sai quanto ti servano le unghie finché non le perdi 😀

20 Febbraio.
Questa invece era troppo attaccata
e quindi ho tagliato via la parte
che potevo tagliare.

21 Febbraio. Guardate la macchia all'angolo
superiore sx dell'unghia. Solo quel pezzo
era attaccato. Ecco cosa intendevo
con "forzare": con pazienza
e delicatamente dopo una doccia calda
ho provato a staccarla del tutto.
Più sotto metterò il video! 😅

24 Febbraio Credo spinta da quella nuova
che cresceva sotto, l'unghia del pollice
si staccava dalla base, ecco perchè ho
tagliato da là. Poi giorno per giorno,
man mano che si staccava, e con
un piccolo mio aiuto, ho tagliato
il resto con molta attenzione.
Nonostante tutto un angolino è
ancora come attaccato
con l'Attak!
Proprio non vuole saperne...

Ecco com'è la situazione oggi 27 Febbraio.
Le frecce evidenziano le parti
che non si staccano e quindi
le farò togliere con la fresa dal medico

Ai piedi sembrano essersi miracolosamente salvate a parte quella dell'alluce destro che è ancora saldamente attaccata ma ha un'aspetto pessimo e cresce molto lentamente. Le mani invece ne hanno già perse 5 in totale con le altre che non so se ce la faranno perché sono staccate di qualche millimetro dalla parte più esterna (onicolisi). Ho un po' aiutato le unghie a staccarsi: quando vedevo che si staccavano, senza esagerare, provavo a staccare tutta la parte che non era saldamente attaccata tagliando con una tronchesina da unghie. Purtroppo un piccolo angolino rimane sempre come si vede dalla foto e anche dopo giorni non si stacca. Per paura che poi l'unghia nuova cresca male trovando un ostacolo, andrò da un podologo che, già che mi vedrà l'alluce, con una fresa toglierà i rimasugli di unghia e così preparerà il letto per l'unghia nuova. La mia paura è che non facendo così e lasciando unghie già semistaccate, tra il dito e l'unghia possono annidarsi batteri e muffe, per quanto io abbia cura dell'igiene, e non voglio altre infezioni. E poi visto che le parti rimaste sono così attaccate e l'unghia nuova già spinge, preferisco togliere tutto ed evitare unghie deformate. Forse sono esagerato, ma preferisco prevenire.
I successivi aggiornamenti nei prossimi giorni solo quando ci sarà qualche cambiamento saliente....

P.S.: Volete vedere un piccolo video-scherzo sulla caduta dell'unghia? È il mio indice, quello che si stava staccando ma non riusciva da solo e io l'ho aiutato, mancava solo un filetto e con un colpetto.. Zac! 😱 Solo se non siete impressionabili 😄

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78° giorno - Aggiornamento 24 Marzo 2018

Passato un altro mese dall'ultimo aggiornamento. I piedi sono quasi normali, solo qualche screpolatura. Li ho idratati con crema tutti i giorni e tutte le volte che li ho lavati.
Mani ok, più o meno, a parte le macchie che nonostante stia provando campioni di creme cosmetiche depigmentanti, rimangono come prima o si schiariscono lentissimamente. Le unghie delle mani però mi danno soddisfazioni 😀. Crescono molto più velocemente di quanto mi aspettassi. Altre unghie hanno cominciato a spellarsi dalla base. Non ho capito se è uno strato o è stata l'unghia nuova sotto che spinge. Comunque sotto c'è sicuramente un'unghia nuova e sopra rimane attaccata la vecchia. Man mano che si solleva, taglio. Non sono belle unghie, non lisce, crescono come fosse lava 🤣, a ondate, quindi spero che alla fine saranno lisce come prima. Comunque almeno più presentabili ora. Metto le foto.
P.S.: Mentre scrivevo non aveva notato differenze da segnalare per i piedi, poi ho preso una pausa e ho fatto una doccia e tutto è cambiato come si vede dalle foto 😀. L'unghia dell'alluce è caduta lasciando il letto scoperto ma almeno esteticamente va meglio, poi ho notato che altre unghie del piede alla base hanno parti staccate, o almeno così sembra. Nella foto si vede nel quarto dito che la base è bianca. Praticamente con molto ritardo e con molta calma lo stesso processo delle mani si ripete ai piedi, e a questo punto credo durerà per diversi mesi. Le unghie dei piedi ci mettono una vita a crescere. Non posso credere che dopo quasi tre mesi, la malattia con presunti sintomi "più lievi nell'adulto" abbia ancora strascichi evidenti 😡....

Evidenzio la parte di unghia che
essendo saldamente attaccata
ho lasciato. Non so se cresce
trasportata da quella nuova o
se dalla radice 

Stessa cosa dell'altra mano. L'unghia del medio
ha cominciato a sfaldarsi a partire
dalla base. Qui una parte è staccata
ma la parte esterna molto salda.
Quindi aspetto che cresca per tagliarla

Ecco la situazione. Le macchie
sono rimaste. Non è un processo
veloce e non ci sono grandi
differenze rispetto a una
foto precedente più su.

Saldamente attaccata, nonostante si
vede staccata dalla matrice.

La stessa unghia mezz'ora dopo!
Ho solo fatto una doccia
Si è impigliata nell'accappatoio e si è staccata.
Nessun dolore, non è sensibile. Metto le
scarpe tranquillamente.

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114° giorno - Aggiornamento 29 Aprile 2018

Sì, centoquattordici giorni da quando tutto è iniziato! 😱 Però ormai siamo a buon punto. Le macchie lasciate dalle bolle sono rimaste, le creme depigmentanti non fanno molto e a 'sto punto ho lasciato perdere. Sono le stesse macchie che rimangono dopo una scottatura di sigaretta, forse avrei dovuto trattarle come scottature, ma comunque dopo tutto il resto che ho passato chi se ne frega, col tempo andranno via.
Per le mani ormai mancano pochi millimetri di unghia per dito per ritornare come prima. Crescono prima sottili e man mano si inspessiscono quindi la parte più sottile via via cresce dalla base verso l'esterno rendendo però i bordi un po' frastagliati finché non arriva l'unghia formata. Una soddisfazione quando tagli l'ultimo millimetro di unghia fragile e rimane solo la parte ben formata 😍 Ma, appunto, credo che tra una settimana, a parte un pollice più lento, tutte le unghie saranno a posto. Diciamo che su 10 dita ben 8 sono state rimpiazzate totalmente!
Per i piedi invece sono rimasto a osservare il decorso: dal mese scorso ho notato che una ad una si staccano spinte dall'unghia nuova che cresce sotto, e visto che non mi davano nessun fastidio neanche estetico perché coperte dalle scarpe, ho lasciato che fosse proprio l'unghia nuova a farle staccare. Una ha ancora l'unghia totalmente staccata, ma la lascio finche non cade da sola, così nel frattempo l'altra cresce e il trauma è minore. 😂 Avevo pensato si fossero salvate e che solo una o due fossero state compromesse, ma mai cantare vittoria, hanno cominciato a cadere solo dopo oltre tre mesi e mezzo. Diciamo che al momento su 10 dita 6 sono belle che andate e lentamente in ricrescita. Le altre sembrerebbero salve. Non credo che per questa estate saranno cresciute, sono molto lente. Ma ok, ormai il peggio è passato 😅

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Cosa ho fatto per curarmi (e per non diffondere il virus)

Purtroppo non esiste una cura né un vaccino, devi aspettare che passi cercando di alleviare i sintomi. La cosa che un po' mi sorprende è la scarsa attenzione alla malattia da parte dei medici che a me sembra, da profano, spesso molto più violenta negli adulti da come la si descrive e forse potrebbe essere arrivato un sierotipo diverso. Non sono immunodepresso a tal punto da prendermi una cosa del genere in modo violento. Non l'ho contagiata a nessuno però, quindi o sono stato bravo o non è così tanto infettiva se non sei un bambino alla fine se usi precauzioni. Sono stato molto attento a lavarmi sempre le mani soprattutto dopo essere andato in bagno. Il virus potevo diffonderlo attraverso saliva (più raro per me) o con il liquido dentro le bolle (ma erano sigillate) o attraverso le feci (questo ancora più difficile con la mia mania del lavaggio continuo delle mani).
Durante la fase iniziale delle crosticine in faccia non mi toccavo il viso se non con un Kleenex e se mai venivo a contatto con saliva o le croste attorno al naso via a lavarsi le mani. Non sapevo cosa fosse ancora, poteva essere una forte allergia, ma nel dubbio.... Nella fase acuta della sindrome non ho più visto nessuno per giorni e mi sono richiuso in casa. Ho anche usato dei guanti bianchi dermatologici di cotone per essere sicuro che le bolle non si aprissero a mia insaputa: mai trovato macchie sui guanti. Nessuno mi ha detto di starci attento ma io sono stato attentissimo a non spargere nessun fluido con le mie mani e ho fatto bene perché da quel che leggo e capito il virus si trasmette per ingestione, cioè tocchi qualcosa di infetto e poi ti tocchi la bocca o gli occhi e ti infetta. Leggendo nei forum americani ho trovato un sacco di adulti che come me hanno cercato di capire da soli cosa avessero e i sintomi erano tutti molto simili e soprattutto molto violenti, altro che forma lieve! Questo è quello che ha sorpreso tutti, la mancanza dell'informazione da parte dei medici che non sapevano bene come funzionasse negli adulti. Alcuni continuano a prescrivere antibiotici, non capisco perché visto che il corpo sta già lottando per il virus e non puoi indebolirlo pure con l'antibiotico (che tra l'altro non funziona con i virus e non mi sembra essenziale se non ci sono infezioni in atto).
Quindi ho usato il paracetamolo per fare abbassare la febbre e anche per il dolore alle mani e ai piedi (ma non è che abbia funzionato molto credo per quest'ultimo).
Nei momenti in cui la pelle andava via ho usato il gentalyn (gentamicina) perché avevo paura che la pelle senza barriera si infettasse e la sera anche il gentalyn beta (gentamicina+betametasone) per circa cinque giorni per togliere un po' il rossore della pelle nuova molto delicata. Ho mischiato le creme mediche all'idratante. Il dermatologo mi ha consigliato per le mani un crema che serve per le dermatiti atopiche perché dice che idrata molto. Per i piedi una con un 45% di urea perchè così l'esfoliazione è più rapida. Ho provato anche ad usarla per le mani ma secondo me mi irritava e ho continuato con una crema idratante soltanto. Credo che l'idratazione sia molto importante in questa fase di rigenerazione.
I guanti bianchi di cotone di cui parlavo sono stati utili anche per tenere le mani protette e idratate, soprattutto durante la notte, e anche come protezione per me e per gli altri. Ho fatto lo stesso con i piedi: fantasmini bianchi di cotone la notte così potevo monitorare e proteggere i piedi e anche le lenzuola visto che li avevo ben coperti di crema idratante. Tengo ben separati gli asciugamani che uso per la mia igiene intima visto che nelle feci il virus potrebbe rimanere un po' di più.

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Come posso averla presa?

Non so. Io ero in vacanza in un paese italiano sul mare in quel periodo. Potrebbe essere successo anche con della frutta infetta, con qualunque cosa che io abbia toccato e che era stata infettata da un portatore. Anche perché poi informandomi ho scoperto che nelle scuole elementari in quel periodo c'era una piccola epidemia della malattia e che un altro adulto di sicuro era a casa con una manifestazione violenta della sindrome, però sottovalutata "perché sono cose che succedono".  Posso andare per ipotesi ma facendo il calcolo dei giorni di incubazione, 4 giorni prima dei sintomi ero andato al cinema dove nella sala accanto c'erano dei cartoni animati. Prima del film la sala d'attesa del cinema era pieno di bambini rumorosi che correvano e giocavano tra di loro. Ero andato in bagno dove c'erano un sacco di loro che giocavano a nascondino nell'antibagno. Ho chiesto infatti se mi facessero entrare e dalla cabina WC ne sono usciti quattro. Quando sono uscito di nuovo per lavarmi le mani loro giocavano schizzandosi addosso l'acqua dal lavandino quindi mi sono affrettato ad uscire e tornare nella hall. Non ricordo a questo punto se mi sono lavato le mani. Di solito io sono un maniaco delle mani lavate ma in quel frangente il film stava iniziando, poi ero in Italia, non certo in un villaggio a rischio, e davvero non ricordo se l'ho fatto o no. Avrò portato involontariamente le mani alla bocca durante il film? O ho strofinato gli occhi? Il virus nei bambini ho letto che rimane nelle feci per molte settimane e i bambini come sappiamo toccano tutto. Magari quella maniglia della porta del WC era piena di virus?  Chissà? Fatto sta che lavarsi le mani è sempre una cosa da fare perché è proprio quella volta che non lo fai che ti frega!

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Come non allarmare e non fare la giusta prevenzione

Non voglio essere polemico, ma mentre cercavo delle fonti su questa malattia, ho trovato altri articoli di testate giornalistiche che come sempre parlano della Bocca Mani Piedi come se fosse un banale raffreddore, spiegano di non allarmarsi e minimizzano. Nel primo articolo del 2018, si parla di "intere famiglie colpite da una malattia esantematica che si manifesta soprattutto tra i bambini ma che colpisce anche gli adulti" ma poi aggiungono che "non deve affatto allarmare" e che nonostante i casi nei bambini e negli adulti, "non trova alcuna giustificazione la psicosi che si e' generata in città, soprattutto nelle scuole" 😳 Ma se c'è una piccola epidemia, se diverse famiglie sono coinvolte e se anche alcuni adulti sono stati colpiti, non sarebbe il caso di smettere di minimizzare? Bisogna attendere che diventi veramente più diffusa con passaggi del virus da persona a persona? Nel 2012 in Tailandia, come si dice nel link, già chiudevano le scuole appena c'erano 5 casi! Se so della diffusione di una malattia contagiosa in un dato luogo, sto molto più attento del solito, e se avessi saputo che le scuole avevano questo problema in quel periodo del mio soggiorno, sarei stato molto più cauto come faccio quando vado in posti a rischio. Perchè non enfatizzare invece il fatto che bisogna lavarsi le mani più di quanto si fa di solito proprio per evitare contagi inutili? Non è che stiamo lì a preoccuparci di prendersi la meningite, o la malaria o il norovirus o la Bocca Mani Piedi tutti i giorni. Sei cauto nella norma, ma se sai che in giro ci sono diversi casi di una malattia infettiva alzi le antenne e diventi molto più cauto de solito! Come quando vai in alcuni Paesi e non usi il ghiaccio perchè sai che è rischioso, se nessuno te lo dice non ci pensi neanche però; non ti spruzzi di anti zanzare ogni volta che stai all'aperto ma se ti avvertono che le zanzare ci sono puoi prendere delle precauzioni.
Io avrei pensato a una prevenzione più efficace con una giusta informazione, senza allarmismi ma seria, invece di "non deve affatto allarmare" 😡. No, devi essere allarmato, nel senso che devi sapere che se da adulto te la prendi non sai quali sono le conseguenze su di te, quindi non "sono cose che succedono" ma sono cose che si possono evitare con le dovute precauzioni e soprattutto se ne sei informato da chi ha il dovere di farlo, così che puoi salvaguardarti come faresti per gli orecchioni o per la varicella da adulto non immunizzato. Quindi invece di minimizzare, bisogna attuare una campagna di informazione e prevenzione dove si enfatizza l'importanza di lavarsi le mani SEMPRE (perchè vedo che pochi lo fanno per pigrizia e per superficialità) e ciò sarebbe utile per genitori di bimbi infetti e per le povere persone ignare come me, contagiate per colpa di questa leggerezza facilona nel gestire le cose. 😓 E poi i medici devono essere al corrente che la sindrome non è più causata sempre dal solito sierotipo A16 che provoca la sintomatologia che conoscono, ma altri sierotipi ne provocano simili ma più serie. Tanto più che con lo spostamento delle persone in modo così rapido da un paese all'altro nell'arco di ore, in futuro la varietà dei virus potrebbe non essere quella a cui siamo abituati, potremmo importare malattie a cui non siamo preparati, più rapidamente di quanto è sempre successo in passato, e di questo dovremmo tenerne conto e quindi è un nostro dovere prevenire diffusioni evitabili.

LINK:

• 2018: 📺 Intere famiglie colpite da una malattia esantematica a Sciacca
• 2015: Mani-Piedi-Bocca: a Lucera è pandemia
• 2012 Tailandia. Chiudono le scuole interessate per una settimana, qualora fossero rilevati almeno cinque casi, per fermare la diffusione della malattia
• 2012: Un medico non allarma né minimizza ma INFORMA di stare attenti.

• Cliccando qui trovate altri link interessanti di esperienze di altri adulti colpiti

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Nozioni da sapere per una possibile prevenzione:

II virus si diffonde principalmente per contatto diretto oro-fecale ma anche per contatto con goccioline di saliva provenienti dalle vie respiratorie di persone infette. E' possibile il contagio tramite il contatto con alimenti freschi (verdura) contaminati da feci o da espettorato o per contatto con il fluido delle bolle cutanee. Quindi:  

• evitare il contatto diretto con persone malate  
• coprire naso e bocca nel tossire e starnutire  
• lavare bene le mani soprattutto dopo essere stati in bagno  
• lavare e disinfettare tutti gli oggetti che sono stati a contatto con le feci o con le secrezioni del cavo orale. 

Essendo il Coxsakie un virus non è utilizzabile alcuna terapia antibiotica; per questo motivo si è cercato di usare in terapia dei farmaci antivirali utilizzati in passato contro altri virus tra cui l'Acyclovir (un farmaco usato contro l'Herpes Simplex). L'utilizzo di questo farmaco ha riportato alcuni successi in pazienti infettati da Coxsakie  A16 nel 1996, ma lo studio sull'efficacia del farmaco non è stato concluso. Infatti si è scoperto che altri fattori sono coinvolti nella malattia soprattutto gli interferoni, quelle citochine rilasciate da cellule infettate dirette a cellule sane per proteggerle.  

Il vero "tallone di Achille " del Coxsackie virus è la sua termolabilità, (è infatti denaturato a 56 gradi centigradi) e la sua sensibilità a certi agenti come la luce ultravioletta, la formalina e il cloro. Questi potrebbero essere usati come armi contro il diffondersi della malattia, unitamente alle più comuni norme di prevenzione.

Dal momento che non esistono altri farmaci specifici per il virus, la restante parte della terapia è esclusivamente sintomatica.
Attualmente non esiste ancora un vaccino efficace per il Coxsackie. 

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